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Outubro é o mês de conscientização para a epidermólise bolhosa

ONG Jardim das Borboletas, apoiada pela Fraternidade sem Fronteiras, faz campanha sobre doença grave e rara



Brasília, 7 de outubro de 2019 – As asas das borboletas são tão finas, que facilmente se rasgam dependendo da pressão feita com os dedos ao segurá-las. A pele de quem tem Epidermólise Bolhosa (EB) também é assim, sensível ao mais leve toque ou esbarrão, o que torna difícil para o portador dessa doença genética rara realizar ações simples, como dar e receber um abraço.

Para oferecer mais informações sobre os aspectos da doença, os cuidados e a socialização dos pacientes, o dia 25 de outubro foi escolhido como o Dia Mundial de Conscientização da EB, que tem como principal característica a formação de bolhas e lesões na pele. “Não há cura e nem medicamento capaz de reduzir ou estabilizar o aparecimento das feridas. Os pacientes precisam de curativos para proteger as feridas e absorver a secreção, facilitando a cicatrização e evitando que ocorra infecção”, explica a médica Isadora Barbosa.

Unida nesta causa, a Organização não Governamental (ONG) Jardim das Borboletas, situada em Caculé/Bahia, quer aproveitar todo o mês de outubro para divulgar sobre a doença. “Teremos iniciativas em várias cidades do Brasil, como Belo Horizonte, Salvador, São Paulo e Rio de Janeiro. Queremos chamar a atenção do máximo de pessoas possível para que venham às ruas e nos ajudem a falar sobre a epidermólise bolhosa”, explica Aline Texeira, fundadora do projeto Jardim das Borboletas.

A Fraternidade sem Fronteiras (FSF) – Organização humanitária que acolhe mais de 15 mil pessoas, especialmente crianças, na África e no Brasil, apoia o trabalho da ONG Jardim das Borboletas através de apadrinhamentos ou doações avulsas. O dinheiro arrecadado é revertido para a compra de pomadas, géis e hidratantes para estimular a cicatrização, além de curativos especiais de silicone que não grudam na pele e facilitam a remoção. Hoje são atendidos pelo Jardim das Borboletas 34 pacientes de nove estados brasileiros.

“A doença é pouco conhecida, rara e o tratamento é caríssimo. Os paciente são os mais prejudicados com a falta de informação da doença. Assim, se tivermos mais apadrinhamentos, logo conseguiríamos dar assistência a todos os pedidos de ajuda, e acabaríamos com a fila de espera e não morreriam tantos pacientes com EB”, esclarece Aline. No Brasil, a estimativa é de 1,6 mil casos de epidermólise bolhosa. “O custo do tratamento de um paciente com EB varia de R$ 10 a 60 mil por mês, dependendo da quantidade de feridas e do quanto afetam internamente”, esclarece Aline.

Sobre a doença – Epidermólise bolhosa é uma doença não contagiosa, de caráter genético e hereditário. Sua principal característica é a formação de bolhas e lesões na pele. A pele humana é formada por duas camadas: a epiderme, camada externa, que representa um fator de proteção do corpo, e a derme, camada interna composta por vários tipos de tecidos que cumprem diferentes funções. Defeitos nas estruturas que unem essas duas camadas, ou na adesão entre as células da epiderme, podem acarretar lesões provocadas por um toque leve ou alterações climáticas. A epidermólise bolhosa atinge crianças, jovens e adultos.

Mesmo na forma mais simples, considerada menos grave, causa um desconforto muito grande, a ponto de o paciente não conseguir calçar sapatos, por exemplo, quando a doença localiza-se nos membros inferiores. As temperaturas mais elevadas do verão pioram as lesões, favorecendo o risco de infecções. Aconselha-se evitar roupa com botão e com etiqueta, além do próprio contato corpo a corpo. Muitos pais, inclusive, têm dificuldade de pegar o filho no colo. A criança com epidermólise bolhosa pode ter dificuldade para andar, uma vez que ela não costuma engatinhar por causa da sensibilidade da pele.

Sobre a ONG Jardim das Borboletas –  Localizada na cidade de Caculé, sudoeste da Bahia, 617 km de Salvador, a ONG Jardim das Borboletas foi fundada em 2016. A Organização oferece ajuda para o tratamento e assistência social.

Sobre a Fraternidade sem Fronteiras – A FSF é uma Organização humanitária e Não-Governamental, com sede em Campo Grande (MS) e atuação brasileira e internacional. A instituição possui 45 polos de trabalho, mantém centros de acolhimento, oferece alimentação, saúde, formação profissionalizante, educação, cultivo sustentável, construção de casas e ainda, abraça projetos de crianças com microcefalia e doença rara.

Todos os trabalhos são mantidos por meio de doações e principalmente pelo apadrinhamento. Com R$50 mensais é possível contribuir com um projeto e fazer a diferença na vida de muitas pessoas. Entre seus maiores eventos estão: o IV Encontro Nacional Fraternidade sem Fronteiras, que será de 17 a 19 de abril de 2020, em São Paulo/SP/Brasil; e o I Encontro Internacional FSF, que será de 21 a 23 de agosto de 2020, em Biel/Bienne/Suíça. Mais informações podem ser obtidas pelo site www.fraternidadesemfronteiras.org.br e pelas redes sociais: instagram, facebook, youtube e twitter.

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